首页新闻政要访谈两岸基层人事视频广播数据舆情反腐社区专题金融房产汽车旅游茶叶教育食品创业文化讲坛健康自贸区
头条视点原创政情舆情视频

让“来自星星的孩子”不再孤独

2017-03-31 11:10:05 来源: 泉州网

  核心提示

  4月2日是第十个世界自闭症日,今年的活动主题为:自闭症的干预与融合,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症患者创造平等、宽容的社会融合环境。自闭症,又称孤独症,通常表现为社会交往障碍、言语交流障碍、狭隘的兴趣和重复刻板性的行为等,是一种较为严重的发育障碍性疾病,目前医学上儿童自闭症病因不明,无法治愈,需终身干预。自闭症儿童被称作“来自星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。

  据全国残疾人普查统计,全国每203名儿童就有1人患自闭症,在泉州大约有6000名自闭症儿童。近日,记者走访了泉州的自闭症儿童康复培训机构,了解“星孩”的康复故事、“星孩”家庭的辛苦付出及康复培训机构老师的耐心坚守。如今,相关部门与社会各界对“星孩”的帮扶与关爱也在增多,但“星孩”的康复回归,我们还需要做得更多。

画画是自闭症儿童的最常表达方式

  画画是自闭症儿童的最常表达方式

玩沙盘有利于治疗自闭症儿童的注意、交流等障碍

  玩沙盘有利于治疗自闭症儿童的注意、交流等障碍

多数康复机构被场地所困

  多数康复机构被场地所困

越来越多的学校师生走进康复中心与“星孩”互动游戏。

  越来越多的学校师生走进康复中心与“星孩”互动游戏。

康复训练常常需要一对一辅导

  康复训练常常需要一对一辅导

爱心人士为自闭症儿童举牌发声

  爱心人士为自闭症儿童举牌发声

  故事篇

  故事一:

  “星孩”爱唱歌 演出不怯场

  不久前,泉州一大型商场举办了关爱自闭症儿童的公益晚会,11岁的男生小星登台演唱了一首《亲爱的宝贝》,虽然演唱略显羞涩,但现场多次响起如潮般的掌声。小星是名自闭症儿童,2岁半时被诊断出自闭症后,他的妈妈便辞掉工作,不辞辛苦地陪伴着他康复训练。如今的小星已能正常读书与人交流,上小学四年级,喜欢音乐的他已考过钢琴8级,还多次登台演出。

  小星不到1岁就特别喜欢看书,2岁左右能把唐诗300首背诵如流,喜欢的儿歌听几遍就会唱了。但细心的妈妈发现了他的异常:经常对家人的呼唤充耳不闻,很少有目光对视,只对自己喜欢的事物感兴趣,经常莫名其妙地笑或生气。家人及时带小星到医院检查,结果却是晴天霹雳——自闭症。

  从此,妈妈带着小星开始了漫长的康复训练之路。小星第一天到自闭症儿童康复机构时,一直往妈妈身上爬,不愿意进教室,生气了就抓别人头发。老师为他量身订制了教育计划,半个月后,小星终于高兴地牵着老师的手去教室上课了,语言能力也逐渐从仿说阶段提升到主动表达层面。康复训练一年后,老师针对他的特点,采用社交故事的教学策略,帮助他了解他人的意图和社会规则,引导他在不同场合作出合适的反应或沟通行为。

  唱歌是小星的一大爱好,起初他想唱就唱,不分时间地点。老师运用强化和辅助的手段对他进行训练,小星现在能在不同环境的舞台上表演。小星妈妈最大的心愿就是,小星长大后能有一技之长,自己养活照顾好自己。

  故事二:

  绘画助康复画展引人叹

  音乐是小星进行康复治疗的一服良药,而对于10岁女孩小菲来说,绘画则是她表达内心情感的最好方式。不久前,泉州一家爱心机构举办了一场自闭症儿童画展,多幅精美的画作就是来自小菲之手。

  小菲从小有语言障碍,几乎不开口与人交流,4岁时被诊断为自闭症,到爱星自闭症儿童康复中心接受治疗。康复中心的杨若婷老师记得,当时的小菲非常内向,不能流利说话表达情感,经常尿床尿裤子,学过的东西转眼就忘。老师有针对性地把处理问题作为她前期的教学重点,并制定了语言方面的专门教学计划,小菲的不少问题得到改善,认知理解等方面能力都得到提高。小菲现在已有生活自理能力,平时还会帮助其他小朋友穿衣服、系扣子。

  康复训练中,老师们发现小菲有一项很好的才艺——画画。她喜欢漂亮的事物,特别是衣服。她喜欢默默地打量别人穿的衣服,然后记下,在某个不经意的时刻,那套衣服便跃然纸上,画得又快又好。后来小菲又迷上了钻石画,她能花费很多天时间,安静地在桌子上挑选一颗颗细小的石子,组成精美的钻石画。

  经过3年的康复训练,小菲顺利地进入了小学学习。

  故事三:

  不懂得危险“星孩”酿火灾

  像小星、小菲这样通过康复训练返回普通学校就读的自闭症儿童毕竟只是少数,更多的患者和他们的家庭长期被自闭症困扰着。而当一些“星孩”逐渐长大后,问题更加凸显,这些孩子难以从事正常职业,不再享受康复补助,而照顾他们的父母也在逐渐老去。

  16岁的小辉无法去学校正常上学,基本都待在家里,他患有重度自闭症,经常自言自语,不与人交流,行为举止像个孩子。小辉很少离开父母,之前一次独自出门去距离不远的外婆家,却迷路走失了,直到当天晚上,父母才在一条小路的台阶上,找到了又饿又冷的小辉。

  儿童时的小辉也曾经去自闭症康复机构接受了多年的康复训练,但效果并不明显,当他长大后,为自闭症儿童开办的康复机构也渐渐没有了他的容身之处,父母只好将他安置在家里,由没有上班的妈妈长期照看。去年有一天,妈妈出门买菜,小辉独自一人在家。妈妈回家时发现家中失火,幸好消防官兵赶到及时扑灭,并将小辉救出。事后了解,火灾就是小辉玩火引发的,他根本不知道玩火的危险,即使房屋着火了,他也不懂得第一时间逃离。小辉父母和很多自闭症儿童父母一样,最大的担忧便是,如果父母不在了,孩子将来怎么办?

  帮扶篇

  爱心之路 志愿者在行动

  自闭症儿童并不孤独,社会对他们的关爱与帮助这些年来一直在不断增多。去年11月份,泉州数个爱心协会共同发起了一场“我来自火星——关爱自闭症儿童大型公益活动”,众多热心人士参与,在中心市区人流众多的场所,为“星星的孩子”举牌发声“理解、包容、拥抱、向我靠近一步”,让更多人了解关注自闭症儿童群体。

  绘画对自闭症儿童来说也是一种康复技能训练,泉州常青苗美术馆的老师们去年开始免费为自闭症儿童进行绘画指导,“孩子们画画时没有杂念,可以看得出他们很享受这个过程。”美术馆的谢老师说,能为自闭症儿童的康复助力,他们也很高兴。

  为自闭症儿童康复贡献一份力,同样的理念让不少爱心人士走到了一起。从去年年底开始,一场自闭症儿童的精美画作展在泉州市区、晋江等地巡回展示,义卖所得共数万元,画展既增强了自闭症儿童的康复信心,也从经济上补助了“星孩”家庭。主做儿童文创产品的BabyColour也一直在为自闭症儿童发声,他们挑选了三幅自闭症儿童的画作,精心制成别具特色的公益环保袋,为自闭症儿童募捐,也希望越来越多人读懂他们画里的心声。

  让人欣喜的是,如今有越来越多的爱心组织或学校师生走进自闭症康复中心,与自闭症儿童互动游戏,从各方面给予“星孩”帮助。

  康复补助14周岁前都可领

  自闭症儿童的康复之路漫长坎坷,父母当中的一人基本要辞去工作,全身心地陪伴孩子进行康复治疗,经济负担对于不少家庭来说是难以承受的。

  今年全国两会上,有不少代表委员呼吁提高对自闭症群体的关注与补助。相关部门也在加大对自闭症儿童的康复补助,2011年,中残联启动“七彩梦行动计划”,为3.6万名贫困孤独症儿童康复训练给予补助。福建省残联于2010年启动了助残工程,针对0-7周岁贫困孤独症儿童进行救助,2016年补助标准为每人每年1.2万元。泉州市2010年起将救助自闭症儿童纳入“为民办实事”项目,补助对象扩大为0-14周岁自闭症儿童,每人每年康复补助1.2万元。今年开始,全市7-14岁残疾儿童康复训练补贴全覆盖,符合条件的每名儿童每年可享受1.2万元的康复训练补助。此外,残联等相关机构还在老师培训等方面对报备的康复中心进行帮扶。

  据泉州市残联统计,去年我市接受康复补助进行康复训练的自闭症儿童近400人,“这些补助并不足以解决自闭症儿童的康复费用,一名自闭症儿童就可能让家庭致贫。”泉州市残联副理事长陈纳新说,需要更多社会爱心人士伸出援手,照亮自闭症儿童的康复之路。

  困境篇

  “星孩”父母 辛苦谁人知

  自闭症儿童是不幸的,但他们不知,活在自己的世界里,而他们的父母却往往要承受着旁人难以想象的家庭、经济、社会、心理等多重压力。据统计,超过三成的家庭负债给患儿求医做康复训练,很多母亲辞去工作,全身心地投入患儿的康复训练;其次,由于社会大众对自闭症认知的普遍匮乏,无法用正确的方式与生活中遇见的自闭症儿童相处,自闭症患者家庭遭受的还有社会舆论和精神负担。

  “其他小孩子说小乐是傻子,不跟他一起玩,小乐躺在地上哭闹,我只能抱起小乐回家,一路上我的眼泪一直流。”辛女士聊起这些年陪伴儿子的经历,忍不住抹起眼泪。今年8岁的小乐在1岁多时就被诊断患有自闭症,辛女士说当时自己脑袋一片空白,人也几乎瘫倒了,但看到孩子天真可爱的脸庞,她还是鼓起了勇气,“孩子来到了这个世界,大人遭受再大痛苦,也要尽量让孩子快乐活着。”

  辛女士辞职带着孩子到康复机构训练,家里的主要收入就靠丈夫打工,每月收入只有3000多元,花在儿子身上就要1400多元,而他们还有一个在读书的大女儿,一家人省吃俭用。空余时间,辛女士会带小乐去公园,但看到其他小孩的玩具,只要喜欢,小乐都会去抢,经常被其他小孩或家长呵斥,这时辛女士只能拉住哭闹的小乐,赔着笑脸道歉。

  小星的妈妈也是辞职专门照顾孩子,小星上幼儿园她全程陪读。小星沟通能力差,言行常常吓到老师和其他儿童,她经常为孩子行为道歉,尽管如此小星还是换了多家幼儿园。小星喜欢音乐,她引导孩子学习钢琴,但由于难以沟通,老师不愿教,她自己琢磨在家教孩子,一个简单的手形,她教了几十遍,小星还是不配合,这曾让她情绪失控,一个人躲到房间大哭。但哭完后,还是要重新振作,“只要有一点希望,再苦再累也要让孩子学下去。”

  康复机构11年搬迁5次

  2013年9月,泉州市盲聋哑学校“自闭症教学部”的自闭症实验班正式对外招生,首批计划招生数只有8人。市区也有一些普通校接收症状较轻的自闭儿随班就读,但需要父母陪读。目前,我市接受自闭症儿童进行康复训练的基本为民间机构。

  据介绍,中心市区几家注册的康复机构都有相似经历,创办人多为自闭症患儿家长,在为孩子寻医康复过程中,产生了创办康复机构的想法和行动。这些机构办学场所都曾更换过,办学时间越长,更换次数越多,而且场所偏小,功能室较少,教学设备和辅助设施较缺乏,接纳能力也很有限。

  “我们一直在为场地问题头疼,办学11年搬了5个地方,现在还在努力寻找一个更合适的场所。”泉州爱星自闭症儿童康复中心的创办人杨若婷直言,康复机构的场地问题关系着康复训练的自闭症儿童何去何从,受限于场地问题,不少自闭症儿童难以得到有效的康复训练,也失去了黄金康复期。在市区天都广场的停车场二楼,记者敲门进入爱星康复中心,这个中心只有5间教室和一间狭窄的办公室兼监控室,每个房间都没有采光窗户,即使白天也要亮着灯,几间教室里,各有几名自闭症患儿在接受老师的不同教学,一些患儿的家长就在教室外的走廊安静等待。

  “这个场所并不理想,没有户外活动地方,且过于狭窄又没有天然光线。”杨若婷说,康复中心注册是民办非盈利的公益机构,由于资金有限,无法承受房租上涨等各方面原因,多次搬迁。“我们现在接收了50多名自闭症患儿,因为场地原因,还有很多自闭症患儿只能被拒之门外。”

  同样是由自闭症孩子妈妈自发组织的民间机构,泉州另一家规模较大的“太阳雨”自闭症学校以前也曾面临同样窘境,因租房到期问题,学校面临停办,100多名自闭症儿童一度面临失学。经过本社东南早报等媒体报道,时任泉州市领导高度重视,各相关部门积极行动,最后在中心市区少林路寻找到了合适场所,让“太阳雨”学校搬迁,解决了学校的后顾之忧。 (文中自闭症儿童均为化名)

  他山之石

  美国:对自闭症儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。2003年-2007年,美国自闭症儿童主要安置于普通班级,2007年所占比例达89.7%。而且,美国融合教育的支持策略也不断完善,主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。

  日本:将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗、教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

  中国台湾:近些年,台湾地区的自闭症儿童教育得到快速发展,不少特殊学校接纳自闭症儿童随班就读。针对不同的教育安置情况,自闭症儿童的课程与教学重点也有所不同,普通班着重加强学生的沟通能力,提高融入社会的能力;资源班开设在原班无法或较不易实施的课程,与原班形成互补;特殊教育班、特殊教育学校注重课程的实用性与功能性,强调加强儿童的适应能力。(记者 苏勇 /文 陈小阳/图)

[责任编辑:郑云彩]
分享该新闻到微信朋友圈:
1、打开手机软件“微信”--“发现”--“扫一扫”。
2、对准左边二维码进行扫描
3、识别成功后,弹出是否浏览该页面,点击确定。
4、点击手机右上角分享按钮,分享到朋友圈。
手机适配版    |    电脑PC版 
Copyright © 2016 FJ.XINHUANET.COM
010070100010000000000000011115031120731362