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轻轻一碰血流不止 “玻璃人”很受伤-新华网
医院血液科骆宜茗主任医师介绍,血友病易造成关节损伤导致身体残疾,最常见的是皮肤、肌肉、关节出血,颈部和喉部出血可造成呼吸困难,颅内出血则可能引发死亡。曾有一位打算做关节置换手术的血友病患者,提前准备了几十万元用于输凝血因子。
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轻轻一碰血流不止 “玻璃人”很受伤

2018-04-18 10:05:24 来源: 厦门日报

  4月17日是世界血友病日。血友病患者被称为“玻璃人”,由于凝血功能障碍,哪怕一个小小的磕碰,也可能让他们血流不止。在厦门,有的患者因为要做关节置换手术,不得不准备几十万元用于购买凝血因子;有的人做菜时脑袋不小心碰了一下,反复出血……在这个“危机四伏”的世界,“玻璃人”该如何保护自己?记者昨日采访了相关专家。

  出血难止

  患者几乎都是男性

  血友病是一组遗传性凝血功能障碍疾病,终身具有轻微创伤即出血的倾向,常在儿童期起病,目前尚无法根治,主要治疗方式是补充凝血因子。据估算,我国的血友病患者人数可能有10万人左右,患者几乎都是男性。

  第一医院血液科骆宜茗主任医师介绍,血友病易造成关节损伤导致身体残疾,最常见的是皮肤、肌肉、关节出血,颈部和喉部出血可造成呼吸困难,颅内出血则可能引发死亡。轻型血友病不会出现自发性出血,但手术或外伤时可异常出血;中型偶然可见自发性出血,手术或外伤时可严重出血;重型可出现典型的肌肉或关节自发性出血,致残率高。

  最怕外伤

  受伤后要及时治疗

  “玻璃人”最怕碰撞,即使常人看来不值一提的小碰撞,对他们来说也可能是致命危险。有一位患者做菜的时候脑袋磕了一下,没有立即到医院处理,后来出血止不住,输凝血因子后似乎止住了,不久又开始出血。骆宜茗提醒,血友病患者碰撞后应立即冷敷,抬高患肢,切莫用活络油按摩,以免加重出血;一旦受伤,无论有没有可见的出血(有的会内出血),应及时到医院输凝血因子,不要抱侥幸心理。

  手术对中重型血友病患者来说是极其严峻的考验。对他们而言,能口服药的时候尽量避免打针注射;即使是拔牙这种相对简单的操作,能不拔就不拔。曾有一位打算做关节置换手术的血友病患者,提前准备了几十万元用于输凝血因子。

  生育前查基因

  适度运动早治疗

  血友病患者可以生孩子吗?骆宜茗表示,血友病有“传男不传女”的特点,比较常见的遗传模式是“外公通过女儿传给外孙”。只要父母双方不全都是血友病患者,可以生育,但需要进行产前咨询和基因检测。

  “玻璃人”如此脆弱,是不是要尽量减少活动?骆宜茗说,有些血友病患者长期卧床,肌肉可能萎缩。患者平时可做一些相对安全的运动,如游泳。

  血友病早期持续性的规范治疗很重要,儿童时期是治疗黄金期。血友病经正规治疗,可以正常生活。

[责任编辑:郑云彩]
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